Silvia Codispoti aveva 23 anni quando la Sla è entrata nella sua vita. Da subito ha intrapreso con questa compagna di viaggio un cammino intensissimo. “L’importante - diceva - è che la Sla non possieda mai i miei pensieri”.

E così ha fatto per vent’anni, fino al suo ultimo giorno di vita, senza mettere mai la malattia al centro delle sue giornate. Originaria di Villafalletto in provincia di Cuneo  ha messo la creatività e la curiosità, che erano così importanti nel suo lavoro di creator e social media manager al servizio dell’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi  Laterale Amiotrofica) con la creazione del sito Web, delle pagine social e partecipando attivamente con impegno e costante fiducia nella ricerca a favore della Sla. Una grande umanità in una vita segnata certo dal dolore ma attraversata dalla gioia e dal desiderio di relazioni umane vere e speciali. «La mia malattia - diceva- mi ha tolto tanto, ma non riuscirà mai a intaccare l’amore per la vita».

Così il 3 luglio 2026  è stata inaugurata la “Casa di Silvia” che sarà messa a disposizione delle persone con Sla e delle loro famiglie come luogo accessibile e attrezzato dove poter trascorrere periodi di vita al mare durante tutto l’anno. Come ha detto all’inaugurazione il papà di Silvia, Pino, che l’ha sempre sostenuta e seguita : “ Se questa casa oggi esiste, è perché Silvia ci ha insegnato a non arrenderci mai. Per vent’anni abbiamo vissuto ogni giorno insieme, dentro la malattia, ma senza lasciare che fosse lei a definire tutto. Questa casa non è un ricordo.

È il modo che abbiamo trovato per continuare a prenderci cura, anche adesso. Se potrà essere utile anche solo a una persona, allora tutto questo avrà senso. Perché la vita, come ricordava sempre Silvia, nonostante tutto resta una cosa bellissima. E trova sempre il modo di ricominciare».