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Il nostro amico Paolo affetto da SLA è aiutato dalla Tribù Dei 100, cento amici che hanno deciso di prendersi a cuore il suo destino e si sono tassati di 10 euro al mese. 10 x 100 = 1000 e 1000 euro ogni mese vengono regolarmente versati sul conto di Paolo e della sua famiglia per far fronte a tutti i bisogni che la sua condizione lo costringe ad affrontare.
Ecco il suo racconto:
“Ciao a tutti e grazie per il vostro aiuto. Vorrei oggi in modo semplice esservi più vicino raccontandovi qualcosa della mia quotidianità, che anche se può sembrare strano e sempre uguale negli orari, è invece sempre diversa nei contenuti. Abito al primo piano in una cascina di Bedizzole, ho il servo scale con cui posso scendere con la carrozzina anche se ormai non esco più, perché sono quasi tutto paralizzato ad eccezione però degli occhi , quelli si che funzionano…per fortuna….e mi permettono di scrivere tramite un comunicatore oculare che mi aiuta a coltivare tutte le mie relazioni. Questo dispositivo ha quasi tutte le funzioni di un computer. Posso usare whatsApp, la posta elettronica, Skype, e google, posso stampare e scrivere documenti.
Esco con l'ambulanza ogni tre mesi, per fare delle iniezioni di botulino alle ghiandole salivari e ho un tubicino nello stomaco che si chiama PEG per alimentarmi. Sono tracheotomizzato e uso un ventilatore che mi permette di respirare. Ogni strumento va sempre ben pulito e disinfettato ed ogni 25 minuti devo essere aspirato dalla saliva, e in aggiunta la mattina e la sera un altro macchinario aiuta a liberare i miei polmoni. La mia malattia mi fa dipendere completamente dall’aiuto del mio badante Eleuterio che insieme alla moglie e a mia sorella Rosanna mi confermano nella certezza che la vita è un dono e che ogni giorno va vissuto come tale. La loro cura e la loro attenzione mi fa sentire amato e a mia volta anch’io, nonostante i miei grandi limiti, posso essere di aiuto ad altre persone. Che la provvidenza esista è una certezza,…. e voi me lo dimostrate.
Oggi ho condiviso con voi qualche aspetto della mia quotidianità la prossima volta vi racconterò di cosa è potuto nascere da questa malattia e quali sono i progetti in corso….Vi assicuro che, anche se può sembrare strano, ne ho ancora tanti di progetti e la certezza che la mia vita abbia un senso non mi fa desistere da nulla.
Un abbraccio Paolo.”
È iniziato un nuovo anno e, come sempre, noi del Club L’Inguaribile Voglia di Vivere abbiamo attivato la nostra "Fabbrica dei Sogni", che in realtà è sempre attiva, ma l’inizio dell’anno è dedicato alla programmazione dei nuovi interventi che potranno poi, nel corso dei prossimi mesi, essere affiancati da nuove eventuali richieste e necessità per i nostri amici malati o disabili.
Anche per quest’anno, come già fatto negli anni passati, aiuteremo alcuni amici disabili della residenza sanitaria Nikolajewka a partecipare al pellegrinaggio a Lourdes nel tempo di Pasqua.
Un altro aiuto ci è stato richiesto dall’associazione Gli Amci di Luca di Bologna che prende in carico persone con grave trauma cranico, inserendole in progetti a loro dedicati (percorsi di stimolazione motoria, espressiva e di partecipazione sociale) dopo il periodo riabilitativo presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, congiuntamente ai servizi territoriali dell’Asl. L’aiuto del nostro Club consiste nel contribuire al trasporto per permettere a queste persone di raggiungere la sede delle attività.
Un’altra associazione con cui abbiamo già collaborato in passato è l’Associazione 0-18 di Oggiona Santo Stefano (VA) che aiuta minori in difficoltà con progetti di assistenza allo studio (doposcuola) e attività complementari. Quest’anno abbiamo “adottato” tre ragazzini per i quali sosterremo le spese necessarie per il supporto scolastico ed un corso di cucina.
Per quest’estate vogliamo aiutare ancora la famiglia del nostro carissimo Max Tresoldi per la vacanza a Vieste, luogo del cuore per loro, dove Max può trascorrere un periodo di vacanza con l’assistenza necessaria per lui e per i suoi genitori.
Lo scorso anno abbiamo aiutato la piccola Agata “accompagnandola” in una delle sue trasferte in Polonia, dove si reca periodicamente per affrontare cicli di riabilitazione intensiva. Agata e la sua famiglia hanno un sogno: desiderano costruire qui in Italia un luogo in cui i bambini come lei affetti da paralisi cerebrale infantile e da altre patologie neurologiche, vengano accompagnati nel loro percorso riabilitativo, un luogo che offra un approccio multidisciplinare ed eterogeneo in cui l'abilitazione dei bambini non avvenga solo tramite le classiche terapie già offerte dalle strutture sanitarie italiane, ma anche attraverso percorsi e terapie alternative. Questo luogo si chiama Toge There e oggi è una palestra attrezzata che sogna di diventare un grande centro.
Il contributo del Club servirà per acquistare nuove attrezzature per questa speciale palestra.
Naturalmente prosegue il nostro progetto della “Tribù dei 100” per contribuire all’assistenza e alla cura del nostro carissimo Paolo Marchiori, malato di sla; il progetto è iniziato nell’autunno del 2022 con lo scopo di riunire 100 persone che donassero 10€ al mese per poter versare 1000€ ogni mese a Paolo. Il traguardo è stato raggiunto in pochissimo tempo, abbiamo superato il giro di boa del primo anno ed ora è importante proseguire sulla rotta già tracciata, rinnovando l’impegno preso.
Ecco quindi che la nostra “produzione” continua, anche grazie all'aiuto di tanti amici, che in tanti modi ci sostengono e che vogliamo ringraziare di cuore. Invitiamo tutti a continuare a seguirci e magari, se vogliono, ad associarsi per contribuire ancora più fattivamente alla realizzazione di nuovi sogni.
La "Fabbrica dei Sogni" del Club si è attivata anche in questo nuovo anno 2023, cercando di portare qualche aiuto ai nostri amici malati e disabili in base alle richieste finora pervenute.
Finalmente, dopo lo stop forzato a causa della pandemia, soni ripresi i viaggi a Lourdes degli amici del CVS: siamo quindi tornati, come in passato, a contribuire al viaggio per alcuni amici disabili della residenza sanitaria Nikolajewka.
Anche per quest’anno, come per l’anno scorso, tramite l’associazione 0-18 Onlus di Oggiona Santo Stefano, abbiamo “adottato” un ragazzino con difficoltà cognitive che potrà avere un significativo supporto scolastico nonché seguire corsi extrascolastici, importanti per il suo sviluppo psico-sociale.
Continua, durante quest’anno, il nostro aiuto all’amico malato di SLA Paolo Marchiori, come previsto dalla campagna lanciata verso la fine dell’anno scorso “Adottiamo Paolo Marchiori”; 100 e più persone hanno risposto al nostro appello ed ora noi continuiamo, con l’aiuto di tutti, a sostenere Paolo.
Per questo 2023 siamo pronti per nuovi diversi interventi che dovessero rendersi necessari.
La nostra "Fabbrica" è sempre in azione, anche grazie all'aiuto di tanti amici, che in tanti modi ci sostengono e che per questo ringraziamo di cuore. Invitiamo tutti quelli che desiderano aiutare la nostra "produzione" a seguirci e magari, se vogliono, ad associarsi per contribuire ancora più fattivamente alla realizzazione di nuovi sogni.