Stella è nata a Cesena il 13 maggio del 2021, con una piccola macchia sul volto. Le viene subito diagnosticata la sindrome di Sturge-Weber. Una patologia congenita che interessa diversi sistemi dell’organismo, con manifestazioni che possono variare da persona a persona. Nella maggior parte dei casi la sindrome colpisce il cervello con epilessia farmaco resistente, ritardo cognitivo e psicomotorio più o meno grave.
Nicola e Ambra, i suoi genitori, hanno raccontato la loro storia pubblicata in un articolo del Resto del Carlino per dare supporto ad altri genitori che vivono una situazione analoga. "Quello che è successo è un miracolo - dice il padre Nicola Casadei, 33 anni -. I medici avevano detto che Stella non avrebbe mai parlato, oggi, dopo l’operazione, parla e cammina. Dice l’alfabeto in tre lingue diverse, e nessuno glielo ha mai insegnato, conta fino a 200 e riconosce i numeri. È solare, gioiosa, le piacciono i cavalli e suona il pianoforte e il tamburo".
Questa è la sua storia."Nostra figlia è una Stella scesa dal cielo, un miracolo della natura". Stella è una bambina di 4 anni e mezzo e ha metà cervello. Nel primo anno di vita ha affrontato un delicatissimo intervento, un’emisferectomia, per far cessare le crisi epilettiche causate da un rarissima malattia. Ora vive con un solo emisfero cerebrale, il sinistro. “Stella a tre mesi- racconta il padre- ha avuto la sua prima crisi epilettica, durata 15 minuti, mentre eravamo in piscina. Siamo corsi in ospedale e con i farmaci le crisi sono rientrate. Eravamo spaventati, ma non immaginavamo che dopo pochi mesi, le crisi epilettiche sarebbero diventate più lunghe, anche di un’ora e così frequenti da costringere i medici a mettere nostra figlia in coma farmacologico"."Passavamo giorni, notti, mesi in ospedale - dice il padre - i farmaci non stabilizzavano il problema. Mi sono rivolto all’associazione Sindrome di Sturge Weber in Italia.
Ci hanno spiegato che la malattia capita una volta ogni 50mila nascituri. Ci hanno dato una speranza: prima di allora non sapevo che si potesse vivere con metà cervello". La famiglia viene a sapere che in alcuni casi c’è la possibilità di fare un intervento chirurgico, solo nel caso in cui l’angioma (il tumore benigno presente a livello cerebrale che fa sì che le connessioni tra i due emisferi non funzionino) abbia colpito mezzo cervello, e l’altra parte sia sana. L’angioma era presente solo sull’emisfero destro. Il 9 febbraio 2022, quando Stella aveva quasi 9 mesi e pesava meno di 9 chili, arriva il giorno dell’intervento effettuato al Niguarda di Milano da un’équipe di 25 medici. "Alle 8.30 - dice Nicola - hanno portato nostra figlia in sala operatoria. Abbiamo vissuto quelle ore tra un’alternanza di paura e tensione, non battevamo ciglio, pregavamo solo. Finché, dopo dieci ore, ci hanno detto che l’intervento stava procedendo bene".
Stella dal giorno dell’operazione non ha più avuto crisi epilettiche e nel corso del tempo ha diminuito, fino a eliminare del tutto, i farmaci. "Inizialmente la bambina sembrava chiusa, ma ora ride moltissimo e dà abbracci a non finire. Il suo personaggio preferito è Olaf, il pupazzo di neve che ‘dà i caldi abbracci. Gli animali sono la sua più grande passione. Abbiamo cani e galline. Stella esce in cortile, guarda le galline e ride. Va a scuola e fa fisioterapia.
Raggiungere l’autonomia per lei non sarà facile, ma continueremo a combattere per questo".