A Bologna è nato un ambulatorio per adulti Down. Per Gian Luca Pirazzoli, geriatra, ha avuto una intuizione che è diventata un progetto ospedaliero funzionante. Se tutti gli sforzi che si fanno con le persone affette da Sindrome di Down è quella di aiutarli in una crescita armonica personale e sociale come si può continuare a curarli come “eterni bambini” nei reparti di pediatria?
Il progetto che è approdato all’IRCCS Bellaria, nella Clinica Neurologica, (l’unico centro analogo si trova al Gemelli di Roma) usa il metodo della valutazione multidimensionale cioè si guarda il paziente in modo globale e gli si vuol bene. Dice Pirazzoli: “Se tu vuoi bene a una persona, la guardi tutta: chi è, con chi vive, cosa fa, cosa sogna. Non puoi essere neutro, come a volte ci insegna il mondo. La neutralità non è un valore aggiunto: è una distanza e con loro non funziona".
In questo ambulatorio si accolgono i ragazzi dai diciannove anni in su e si ricostruisce la loro vita: la parte cognitiva, la salute fisica, le relazioni, il lavoro, lo sport. Si eseguono controlli, approfondimenti. La rete di collaboratori – cardiologi oculisti, nutrizionisti, ortopedici – è scelta con cura: “non basta la competenza. Devono condividere lo sguardo di cura globale, volendogli bene”. Tre sono i punti fermi che lo hanno ispirato a partire dall’esperienza di Jérôme Lejeune (medico e genetista francese che per primo ha individuato la causa genetica della Sindrome di Down, oggi venerabile).
Il primo è la fiducia nella ricerca: «Se non pensiamo che una scoperta sia possibile, non la faremo mai. La scienza nasce da un atto di speranza». Il secondo è il desiderio di migliorare la vita dei pazienti, “senza camice”: «Andare al compleanno di uno che sta facendo fatica fa parte della cura. Camminiamo insieme e studiamo per loro. Non per cambiare chi sono, ma per aiutarli ad affrontare i loro limiti». Il terzo è il rifiuto dell’idea che non vadano curati: «Sono meravigliosi, creano un clima bello e affettuoso intorno a loro. Ma è innegabile che abbiano dei limiti. Dire che non vanno curati è una forma di abbandono. Noi amiamo il paziente e odiamo la malattia».