02 Novembre 2017

Non ci sono sogni più belli di altri. Non esistono desideri più importanti di altri. A noi del Club si apre il cuore ogni volta che riusciamo a dare una mano a qualche nostro amico malato o disabile e grazie al cielo in questi anni tante volte abbiamo centrato i nostri obiettivi. Siamo ormai a quota cento progetti realizzati, un mezzo miracolo. Ma quello che è successo fra settembre e ottobre 2017 ha davvero qualcosa di straordinario che, lo confesso, al sottoscritto ha colpito più del solito. Far incontrare Vasco Rossi a una donna purtroppo grave-mente malata ha rappresentato per il Club un’autentica impresa. E mi piace raccontarvi com’è andata.

A fine estate Claudia, un’amica del Club, da sempre vicinissima a noi, una delle anime del centro di Montecatone di Imola, ci ha contattato: ‘Davide, un nostro amico imprenditore, ci ha chiesto aiuto mi disse Claudia a Roma c’è un medico-pediatra malata di cancro, una donna straordinaria sia a livello professionale che umano, che ha espresso un suo gran-de desiderio e speriamo non sia l’ultimo. Incontra-re Vasco Rossi. Col Club si può fare qualcosa? Lei si chiama Teresa Salerno, ha scritto anche una lettera. La lettera - che pubblichiamo qui a fianco - è meravigliosa. Mi sono, ci siamo mossi. Abbiamo fatto contattare lo staff di Vasco da un nostro amico vicino alla star della musica. In genere i campioni dello spettacolo si prestano volentieri a queste cose, magari nella privacy più totale. Più difficile convincere lo staff, che anche per comprensibili motivi tende a proteggere il vip. Siamo riusciti a centrare l’impresa per una lunga serie di motivi, non ultimo forse la fortuna. Ma ci piace sottolineare il grande cuore di Vasco e un ringraziamento particolare va ad Andrea Cangini, il direttore del mio giornale (Qn Carlino-Nazione-Giorno). A lui un giorno, quando cominciavo a temere che il sogno di Teresa fosse finito in qualche improbabile cassetto, ho raccontato la vicenda, poche ore dopo aver avuto l’ok di Teresa a pubblicare anche sul giornale la sua toccante lettera. Cangini è rimasto stregato da questa storia, in un attimo mi ha chiesto di impostare due pagine per l’edizione del giorno successivo, pubblicando la lettera-appello di Teresa e anche una carrellata dai progetti realizzati dal nostro club. Una visibilità enorme per noi. E soprattutto il grimaldello giusto per smuovere più velocemente le acque. Risultato: la mattina esce il giornale, la portavoce di Vasco telefona a Teresa. ‘Dottoressa, venga lunedì a Bologna, Vasco Rossi vuole incontrarla’. Lei prende compagno, figlia e la sua inguaribile voglia di vivere e sale sul treno. La incrocio in stazione ci ab-bracciamo e lei va ad esaudire il suo desiderio. Va da Vasco, sta con lui un’ora. Un’ora lunga, tosta, intensa. Una gioia incredibile. Dare vita ai giorni non giorni alla vita, è un po’ il nostro motto. Grazie Vasco, forza Teresa!

Massimo Pandolfi (presidente del Club)

16 Agosto 2017

Una struggente lettera scritta da un figlio per realizzare il sogno di suo padre, malato di Sla. Vedere i suoi monti dell’Adamello dall’elicottero. Detto-fatto: grazie all’Aisla, Gabriella e Alessandra, il Club ha realizzato il sogno di Sergio. Ecco la lettera scritta da suo figlio.

Buongiorno, mi chiamo Roberto, vi parlerò di Sergio un uomo straordinario, il mio super papà. Papà è sempre stato un uomo pieno di vita, con mille idee, una grande manualità e una immensa passione per le moto e per la montagna. La sua moto negli ultimi anni lo ha accompagnato in tantissimi viaggi che ha sempre condiviso con quella fantastica persona della mamma, Assunta. Insieme partivano e scorrazzavano per le montagne e i passi che le nostre valli ci rega-lano e che da giovane insieme abbiamo raggiunto con lunghe camminate immersi nel silenzio della natura. All’inizio del 2010 papà ha cominciato ad avere alcuni problemi agli arti inferiori con la comparsa di crampi muscolari e successivamente una difficoltà nella deambulazione, il tutto compatibile con la malattia del motoneurone. Nel marzo 2011 in un ricovero presso il Centro Clinico Nemo all’ospedale Niguarda Cà Granda di Milano è stata confermata la diagnosi di SLA. Per papà è stato davvero difficile accettare questa sua situazione di non autosufficienza ma la cosa più dolorosa per lui è stata l’impossibilità di poter fare quello che lui desiderava tanto... il NONNO... l’incapacità di correre, giocare, prendersi cura, abbracciare o semplicemente accarezzare i suoi nipotini lo ha sempre addolorato. La voglia di vivere di papà ha distrutto ogni incertezza e così ha deciso di acconsentire all’intervento di tracheotomia. Papà ancora oggi fatica ad accettare la sua situazione e per quanto possibile noi cerchiamo di stimolarlo e assecondare alcuni suoi sogni. Fino a prima dell’intervento di tracheotomia io e papà il sabato mattina partivamo e andavamo a fare i no-stri giretti in macchina, si andava a fare la spesa o fare quattro passi in carrozzina, l’importante era uscire di casa a vedere il mondo e non solo le quattro mura domestiche... Dopo la tracheo è stato sempre più difficile gestire le uscite di papà, perché uscire vuole dire avere dei mezzi a disposizione che non è facile ottenere, oltre che al blocco psicologico di papà che si sente troppo osservato in mezzo alle persone. Per dare una smossa a questa situazione a luglio dell’anno scorso io e mia moglie Simona abbiamo organizzato il nostro matrimonio senza barriere... dalla chiesa al ristorante il tutto organizzato perfettamente per far si che lui ci fosse e per dimostrargli che poi non è così difficile stare insieme alla gente senza sentirsi “diversi”... ed alla fine è stato fantastico e anche lui con noi si è emozionato e divertito. A giugno di quest’anno vicino a casa, sul lago d’Iseo, s’è prospettata una unica occasione, l’artista Christo ha creato una bellissima installazione artistica, the floating piers, pontili galleggianti sulle acque del Lago d’Iseo. Io e mia moglie una domenica approfittando di una bella giornata abbiamo attraversato l’intera installazione e mentre passeggiavo mi chiedevo quanto sarebbe stato emozionante portarci papà... ma i miei pensieri sembravano solo illusioni... sino a quando vuoi per fortuna vuoi un segno del destino abbiamo visto attraversare il ponte da persone in carrozzina che indossavano magliette dell’associazione AISLA BRESCIA... che dire... un emozione, così io e mia moglie ci siamo guardati e il nostro cervello ha cominciato a macinare a mille allora...Il giorno stesso non appena visto papà gli ho chiesto se avrebbe voluto salirci e lui mi ha svelato che era già da giorni che sognava questo ma era troppo preoccupato di farci “tribulare troppo”... Nei giorni successivi mi sono messo in contatto con AISLA BRESCIA ed in particolar modo con Alessandra, che dopo le sue preziose informazioni mi ha fatto realmente rendere conto che sarebbe stato possibile portare papà su the floating piers. Visto il tempo ristretto, ormai erano gli ultimi giorni dell’installazione, con l’impagabile e formidabile aiuto di Alessandra siamo riusciti ad organizzare l’uscita e in men che non si dica eccoci... quattro ruote su the floating piers. Quasi increduli, eppure eravamo li tutti insieme, in mezzo a migliaia di persone con papà in lacrime dalla felicità. È stato stupendo e uno stupore ancor più grande vedere papà impassibile e felice in mezzo alla gente tanto che appena rientrati a casa ci ha comunicato che avremmo potuto restare di più...E da qui è nato l’ultimo sogno di papà, visto l’amore per le sue montagne e per il suo nipotino Filippo, il suo desiderio più grande ora è quello di accompagnare in elicottero Filippo a vedere dall’alto le sue montagne ed in particolare la cima del Monte Adamello, che ha sempre visto da lontano e sognato di raggiungere.

Per un sogno così grande ci vogliono tanti cuori disposti ad aiutarci perché da soli questa impresa resterebbe solo un desiderio di papà. So che per molti che leggeranno questo desiderio sembrerà assurdo e si chiederà perché un figlio voglia realizzare questa avventura, ma chiunque ami il proprio genitore sarebbe disposto a cercare anche una navicella per portarlo sulla luna. Credo che il monte Adamello sia più vicino della luna, e questo direi che già ci avvantaggia... voglio credere che ci siano altre persone come Alessandra che possano unire il proprio immenso e gratuito amore per questo sogno. Grazie per aver ascoltato le mie parole.

di Roberto Bellesi

28 Giugno 2017

Nel fine settimana del 24 e 25 giugno siamo stati invitati dal "Club L’inguaribile voglia di vivere" a Piombino dove la locale sezione Aisla organizza un evento di sensibilizzazione e raccolta fondi per ricerca sulla SLA. Abbiamo incontrato diversi ammalati. Non vi nascondiamo la fatica a dire di sì e ad incontrare altri ammalati! Noi, per una storia particolare e di cui ringraziamo il buon Dio, non abbiamo mai cercato un’associazione su cui appoggiarci, e pertanto l’invito ci lasciava un po’ perplessi, ma la proposta arrivava da un’amica e il sì detto tante volte a chi ci vuole bene non ci ha mai tradito. È stato faticoso... il viaggio lungo e le difficoltà oggettive, tanto dolore, tanta rabbia, tanta rassegna-zione amara ma non prevalevano sul desiderio di voler vivere, come ha detto un ammalato, prima di racconta-re delle barzellette, piangendo: "anche se la malattia è brutta, la vita è troppo bella!" Sembra uno slogan ma in quel contesto valeva tutta la ricerca. Ci ha impressionato come gli organizzatori, in particolare due, tocca-ti famigliarmente dalla SLA, sono riusciti a coinvolgere, con volontari di tutti gli ambienti, si può dire un intero paese e a far sentire gli ammalati presenti come a casa. È importantissima la ricerca, ma avere amici come questi o un’associazione come "L’inguaribile voglia di vivere", che sostengono e realizzano i sogni di chi è ammalato, vi garantisco che valgono più della migliore medicina al mondo. Per cui sabato sera cena con concerto e domenica veleggiata con uno spettacolare veliero fino all’incantevole golfo di Baratti. Hanno addirittura coinvolto atleti di varie discipline che hanno aiutato a portare a bordo gli ammalati con le loro carrozzine. Nel golfo in alcuni abbiamo fatto il bagno con anche due ammalati contenti per una sorpresa così inaspettata. Cose grandi agli occhi di tutti e certamente una ricarica di Speranza per ognuno. In situazioni così non puoi non riconoscere che siamo fatti per essere felici, per la bellezza, per condividere il bisogno dell’altro e soprattutto per amare la vita! Per grazia, come dicevo prima, noi abbiamo una compagnia (un’amica americana ha detto che quando sen-te parlare di noi ci vede sostenuti da un Popolo), quella della Chiesa, che ci fa vivere ogni giorno così. Non so cosa abbiamo potuto portare noi ad una tale manifestazione, così presi dai nostri tempi: sembra qua-si di essere trasportati di posto in posto e spesso non si riesce neanche a scambiare qualche parola! Una cosa possiamo fare ed è appunto pregare, per noi e questi nuovi amici che tutto quello vissuto porti all’Origine, alla vera fonte di tanta Forza e Gioia! Altrimenti c’è sempre il ricatto o la "menata" se c’è o non c’è Gesù! Lui c’è a prescindere... ed è concreto attraverso le persone che ci stanno vicino. Grazie ancora per l’opportunità che ci avete dato.

di Cristina Maraggi e Guglielmo Bianco