Una struggente lettera scritta da un figlio per realizzare il sogno di suo padre, malato di Sla. Vedere i suoi monti dell’Adamello dall’elicottero. Detto-fatto: grazie all’Aisla, Gabriella e Alessandra, il Club ha realizzato il sogno di Sergio. Ecco la lettera scritta da suo figlio.

Buongiorno, mi chiamo Roberto, vi parlerò di Sergio un uomo straordinario, il mio super papà. Papà è sempre stato un uomo pieno di vita, con mille idee, una grande manualità e una immensa passione per le moto e per la montagna. La sua moto negli ultimi anni lo ha accompagnato in tantissimi viaggi che ha sempre condiviso con quella fantastica persona della mamma, Assunta. Insieme partivano e scorrazzavano per le montagne e i passi che le nostre valli ci rega-lano e che da giovane insieme abbiamo raggiunto con lunghe camminate immersi nel silenzio della natura. All’inizio del 2010 papà ha cominciato ad avere alcuni problemi agli arti inferiori con la comparsa di crampi muscolari e successivamente una difficoltà nella deambulazione, il tutto compatibile con la malattia del motoneurone. Nel marzo 2011 in un ricovero presso il Centro Clinico Nemo all’ospedale Niguarda Cà Granda di Milano è stata confermata la diagnosi di SLA. Per papà è stato davvero difficile accettare questa sua situazione di non autosufficienza ma la cosa più dolorosa per lui è stata l’impossibilità di poter fare quello che lui desiderava tanto... il NONNO... l’incapacità di correre, giocare, prendersi cura, abbracciare o Screenshot 2020 01 04 34 coccinella blu n 2 di novembre 2017semplicemente accarezzare i suoi nipotini lo ha sempre addolorato. La voglia di vivere di papà ha distrutto ogni incertezza e così ha deciso di acconsentire all’intervento di tracheotomia. Papà ancora oggi fatica ad accettare la sua situazione e per quanto possibile noi cerchiamo di stimolarlo e assecondare alcuni suoi sogni. Fino a prima dell’intervento di tracheotomia io e papà il sabato mattina partivamo e andavamo a fare i no-stri giretti in macchina, si andava a fare la spesa o fare quattro passi in carrozzina, l’importante era uscire di casa a vedere il mondo e non solo le quattro mura domestiche... Dopo la tracheo è stato sempre più difficile gestire le uscite di papà, perché uscire vuole dire avere dei mezzi a disposizione che non è facile ottenere, oltre che al blocco psicologico di papà che si sente troppo osservato in mezzo alle persone. Per dare una smossa a questa situazione a luglio dell’anno scorso io e mia moglie Simona abbiamo organizzato il nostro matrimonio senza barriere... dalla chiesa al ristorante il tutto organizzato perfettamente per far si che lui ci fosse e per dimostrargli che poi non è così difficile stare insieme alla gente senza sentirsi “diversi”... ed alla fine è stato fantastico e anche lui con noi si è emozionato e divertito. A giugno di quest’anno vicino a casa, sul lago d’Iseo, s’è prospettata una unica occasione, l’artista Christo ha creato una bellissima installazione artistica, the floating piers, pontili galleggianti sulle acque del Lago d’Iseo. Io e mia moglie una domenica approfittando di una bella giornata abbiamo attraversato l’intera installazione e mentre passeggiavo mi chiedevo quanto sarebbe stato emozionante portarci papà... ma i miei pensieri sembravano solo illusioni... sino a quando vuoi per fortuna vuoi un segno del destino abbiamo visto attraversare il ponte da persone in carrozzina che indossavano magliette dell’associazione AISLA BRESCIA... che dire... un emozione, così io e mia moglie ci siamo guardati e il nostro cervello ha cominciato a macinare a mille allora...Il giorno stesso non appena visto papà gli ho chiesto se avrebbe voluto salirci e lui mi ha svelato che era già da giorni che sognava questo ma era troppo preoccupato di farci “tribulare troppo”... Nei giorni successivi mi sono messo in contatto con AISLA BRESCIA ed in particolar modo con Alessandra, che dopo le sue preziose informazioni mi ha fatto realmente rendere conto che sarebbe stato possibile portare papà su the floating piers. Visto il tempo ristretto, ormai erano gli ultimi giorni dell’installazione, con l’impagabile e formidabile aiuto di Alessandra siamo riusciti ad organizzare l’uscita e in men che non si dica eccoci... quattro ruote su the floating piers. Quasi increduli, eppure eravamo li tutti insieme, in mezzo a migliaia di persone con papà in lacrime dalla felicità. È stato stupendo e uno stupore ancor più grande vedere papà impassibile e felice in mezzo alla gente tanto che appena rientrati a casa ci ha comunicato che avremmo potuto restare di più...E da qui è nato l’ultimo sogno di papà, visto l’amore per le sue montagne e per il suo nipotino Filippo, il suo desiderio più grande ora è quello di accompagnare in elicottero Filippo a vedere dall’alto le sue montagne ed in particolare la cima del Monte Adamello, che ha sempre visto da lontano e sognato di raggiungere.

Per un sogno così grande ci vogliono tanti cuori disposti ad aiutarci perché da soli questa impresa resterebbe solo un desiderio di papà. So che per molti che leggeranno questo desiderio sembrerà assurdo e si chiederà perché un figlio voglia realizzare questa avventura, ma chiunque ami il proprio genitore sarebbe disposto a cercare anche una navicella per portarlo sulla luna. Credo che il monte Adamello sia più vicino della luna, e questo direi che già ci avvantaggia... voglio credere che ci siano altre persone come Alessandra che possano unire il proprio immenso e gratuito amore per questo sogno. Grazie per aver ascoltato le mie parole.

di Roberto Bellesi

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Nel fine settimana del 24 e 25 giugno siamo stati invitati dal "Club L’inguaribile voglia di vivere" a Piombino dove la locale sezione Aisla organizza un evento di sensibilizzazione e raccolta fondi per ricerca sulla SLA. Abbiamo incontrato diversi ammalati. Non vi nascondiamo la fatica a dire di sì e ad incontrare altri ammalati! Noi, per una storia particolare e di cui ringraziamo il buon Dio, non abbiamo mai cercato un’associazione su cui appoggiarci, e pertanto l’invito ci lasciava un po’ perplessi, ma la proposta arrivava da un’amica e il sì detto tante volte a chi ci vuole bene non ci ha mai tradito. È stato faticoso... il viaggio lungo e le difficoltà oggettive, tanto dolore, tanta rabbia, tanta rassegna-zione amara ma non prevalevano sul desiderio di voler vivere, come ha detto un ammalato, prima di racconta-re delle barzellette, piangendo: "anche se la malattia è brutta, la vita è troppo bella!" Sembra uno slogan ma in quel contesto valeva tutta la ricerca. Ci ha impressionato come gli organizzatori, in particolare due, tocca-ti famigliarmente dalla SLA, sono riuscicristina2ti a coinvolgere, con volontari di tutti gli ambienti, si può dire un intero paese e a far sentire gli ammalati presenti come a casa. È importantissima la ricerca, ma avere amici come questi o un’associazione come "L’inguaribile voglia di vivere", che sostengono e realizzano i sogni di chi è ammalato, vi garantisco che valgono più della migliore medicina al mondo. Per cui sabato sera cena con concerto e domenica veleggiata con uno spettacolare veliero fino all’incantevole golfo di Baratti. Hanno addirittura coinvolto atleti di varie discipline che hanno aiutato a portare a bordo gli ammalati con le loro carrozzine. Nel golfo in alcuni abbiamo fatto il bagno con anche due ammalati contenti per una sorpresa così inaspettata. Cose grandi agli occhi di tutti e certamente una ricarica di Speranza per ognuno. In situazioni così non puoi non riconoscere che siamo fatti per essere felici, per la bellezza, per condividere il bisogno dell’altro e soprattutto per amare la vita! Per grazia, come dicevo prima, noi abbiamo una compagnia (un’amica americana ha detto che quando sen-te parlare di noi ci vede sostenuti da un Popolo), quella della Chiesa, che ci fa vivere ogni giorno così. Non so cosa abbiamo potuto portare noi ad una tale manifestazione, così presi dai nostri tempi: sembra qua-si di essere trasportati di posto in posto e spesso non si riesce neanche a scambiare qualche parola! Una cosa possiamo fare ed è appunto pregare, per noi e questi nuovi amici che tutto quello vissuto porti all’Origine, alla vera fonte di tanta Forza e Gioia! Altrimenti c’è sempre il ricatto o la "menata" se c’è o non c’è Gesù! Lui c’è a prescindere... ed è concreto attraverso le persone che ci stanno vicino. Grazie ancora per l’opportunità che ci avete dato.

di Cristina Maraggi e Guglielmo Bianco

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Ciao, da tre anni mi ritrovo qui con voi, e ne sono veramente felice, spero di condividere alcuni aspetti della mia giovane vita, mi chiamo Daniel ho 16 anni FACCIO SPORT, FREQUENTO LA 3 SUPERIORE, SUONO LA CHITARRA, GIOCO A CALCIO, VADO IN BICICLETTA, HO MILLE HOBBY E PASSIONI , ALTRETTANTO SONO I MIEI SOGNI, MA AD UN CERTO PUNTO HO DECISO DI ESSERE UN RAGAZZO CHE DEVO E POSSO FARE LA DIFFERENZA NELLA MIA VITA E SPERO IN QUELLA DI CHI MI STA ASCOLTANDO , HO CAPITO CHE VOGLIO VALORIZZARE LA SOFFERENZA E DI QUANTO LA MIA VITA È CAMBIATA CON IL BEATO LUIGI NOVARESE vorrei in qualche maniera farvi comprendere cosa è per me il CVS e il venire a Lourdes. Io sono un ragazzo malato.

Chi l’avrebbe detto di voi? Eppure è così. Ho una malattia rara, di quelle che  spaventano perché non si sa come curarle. Ma fa molta più paura a chi mi ama, chi mi è vicino, a chi mi ha donato la vita e ha sempre lottato per me e sarà sempre in prima linea nella lotta alla malattia. Quando soffri come noi, ti senti solo e talvolta “sopravvivi” alla vita. Ti senti quasi scartato e non capito da chi ti è sempre stato vicino, dai compagni di scuola, dai loro familiari, da-gli insegnati, e poi anche dai parenti. Insomma perdi anche il concetto di famiglia. Ho conosciuto il CVS nel 2011, per caso oserei dire ...con sorpresa ho partecipato ad un incontro dei settori giovanili, dove ho conosciuto amici, i giochi insieme, le attività pro-poste, la preghiera vissuta insieme con entusiasmo. Tutte cose che già mi incuriosivano. In seguito, però, ho scoperto il perché di tanto entusiasmo, di tanta fede cristiana, di tanta devozione alla Madonna, attraverso la conoscenza di un uomo straordinario: Novarese, un sacerdote che da dignità a chi soffre, un rivoluzionario del cuore e dell’anima “SOFFRIRE AMANDO NON È SOFFRIRE, MA AMARE È LA DECISIONE DI DONARE LA VITA AGLI ALTRI COME HA FATTO GESU’”. Questo è un suo danielpensiero.

Non appena l'ho sentito, in me è scattato qualcosa e, a distanza di qualche anno, sono convinto che non sono sta-to io a conoscere il CVS, a partecipare ad un incontro ma forse ho semplicemente detto “sì” all’invito che mi ha sussurrato Novarese. Ho deciso di approfondi-re il cammino con il CVS, anzi di applicarmi nel cammino iniziato da Novarese, anche perché, chi appartiene al centro sa sicuramente cosa vuol dire e cosa fa per noi ... diventa una famiglia, un sostegno, un punto di riferimento, tutti ti accolgono con gioia, accettato, amato e considerato senza giudizi, non più solo o con la mia famiglia ad affrontare a causa del-la mia malattia battaglie a volte difficili. Nel Centro Volontari della sofferenza si incontrano due mondi, quello delle persone sofferenti, i Volontari della sofferenza e quello di persone sane, i fratelli degli ammalati. Io faccio parte della prima categoria e ne va-do orgoglioso. I Volontari della Sofferenza sono i protagonisti, sono cioè i responsabili del successo del Centro. A noi è richiesta la preghiera innanzitutto. Novarese voleva per noi che seguissimo i richiami della Madonna fatti a Lourdes e a Fatima, che chiedeva appunto preghiera e penitenza per la conversione dei peccatori. Se poi ci mettiamo che l’ha chiesto a dei bambini, beh di responsabilità ne ho molte davvero! Novarese vuole dagli ammalati “L’azione” e lo dobbiamo fare senza mai fermarci! In questi pochi anni ho fatto passi da gigante! Ho iniziato a comprendere meglio, quanto si può fare anche con dei limiti. A chi è sofferente, alle famiglie che vivono con loro, ai loro amici a chi infine combatte con dignità la propria battaglia. Sapete avrei voluto che tante cose fossero andate in modo diverso...ma non tutto si può scegliere ma la scelta importante è andare avanti ed amare la vita. I momenti difficili ci sono sempre. Li leggo negli occhi della mia mamma quando mi vede soffrire e lei li legge nei miei occhi. Si, perché io non dico che sto male, per non farla preoccupare e lei cerca di nascondere le sue paure. Quei momenti sembrano eterni ma aiutano a riflettere sul-la bellezza di ciò che abbiamo. E poi, è proprio in quei momenti che posso realizzare i progetti che Dio ha per me. Posso offrire il mio dolore a beneficio dei peccatori, sapete “la preghiera di un sofferente è co-me un boato in cielo, dove c’è buio e silenzio dove i nostri limiti ci frenano noi con la preghiera con quello che facciamo anche se limitato esplode perché Dio ci ama e ci ha voluto così con i nostri limiti e le nostre difficoltà e questo non possiamo scordarlo mai, siamo unici ai suoi occhi e preziosi.” Ognuno di noi ha una missione. Io ho il privilegio di essere stato chiamato da Novarese. Io ho il dovere, lui direbbe, di “arruolare” altri ammalati. E io aggiungerei altri Fratelli degli ammalati. Lui aveva uno slogan: L’ammalato per mezzo dell’ammalato con l’aiuto del fratello sano. A me è capitato che un altro ammalato nel momento di difficoltà maggiore della mia crescita mi aiutasse a superarla con coraggio, forza e speranza...questa persona è Paolo Marchiori, che io ringrazio infinita-mente di avermi fatto conoscere questa realtà. Però a questo punto vorrei parlare ad ognuno di voi come se fossimo a tu per tu, soli e se mi permetti vorrei farti qualche provocazione, non è più tempo di rimandare, è tempo di prendere una decisione, prima di tutto a te che accompagni noi ammalati vorrei chiederti di fermarti un secondo a riflettere ...la vita ti sembra difficile? con mille ostacoli? sempre di fretta? ti svegli la mattina col broncio e senza un sorriso? ti lamenti per gli impegni della giornata? vuoi sempre tutto e subito? Fermati e pensa per un solo secondo ...a chi lotta per la vita, mentre ti annoi per qualsiasi cosa e dai per scontato tutto quello che fai.... Fermati un momento, pensa a chi sta soffrendo, a chi vaga in stanze di ospedale incontrando tan-te difficoltà, alle mille domande senza a volte nessuna risposta, fermati un secondo a riflettere a quanto puoi fare per il prossimo. Innanzitutto non sopravvivendo ma vivendo a pieno la tua vita, donandola al prossimo, solo così avrai il massimo della gioia, ma soprattutto capirai che ogni cosa e ogni volta che ti sei donato al prossimo, ti sarai donato a Gesù. A noi ammalati vorrei invece ricordare che nonostante la nostra vita difficile e gli ostacoli dobbiamo farci forza e vedere sempre il positivo. Non è cosa facile. Ci sarà sempre qualcuno che nel cammino ci farà lo “sgambetto”, ci metterà in difficoltà e in discussione ma dal mio Beato Novarese ho imparato che: “Gli ostacoli che trovate nel cammino sono fatti per esse-re abbattuti e non per abbattervi”...

Ora sta ad ognuno di noi farlo proprio e ricordarlo nei momenti di difficoltà, essere coraggiosi vuol dire provare e aver paura, ma andare avanti lo stesso, ricorda che i pensieri positivi frantumano la paura, sorridi e lascia che tutti sappiano che oggi tu sei più forte di ieri... A tutti quelli che con fatica incontro sulla mia strada e che in qualche modo possano soffrire non solo fisicamente, ma mentalmente cerco di trasmettergli cosa ho conquistato e come mi sta rendendo forte il mio cammino perché ho visto che non solo a loro porto un po’ di sollievo ma io mi sento meglio, ho affidando la mia vita e quella della mia famiglia a Dio e alla Madonna. E per finire ecco proprio di Lei che è la nostra Mamma vorrei che chi è qui e con voi per la prima volta possa vivere e sperimentare cosa ho provato io venendo in questo luogo come il cuore si smuove, si infiamma di emozioni che diventano indescrivibili e se ti lasci andare tra le sue braccia ti sentirai amato, accettato, avvolto dal calore e tutto ti sembrerà possibile, non c’è pietà o compassione , ti ricarichi per tornare a casa con qualcosa in più, qui non serve es-sere buoni o disponibili, ti viene spontaneo, qui ti senti al sicuro. Quando poi pensi per l’anno prossimo dici: “Vedremo” ma poi appena a casa non vedi l’ora che sia già ora di ripartire. Sono sicuro che tornati a casa chi incontrerai non riuscirai a non parlare di questi magnifici giorni trascorsi molto intensi e a volte faticosi ma unici e vorrai raccontare quello che ve-di e hai provato, non si trova sofferenza nè disperazione ma amore e forza è come quando ti innamori o desideri qualcosa tanto intensamente che non fai altro che pensarci ogni momento ,qui rifletti su te stesso e sulla tua vita e valorizzi la fortuna e la grazia di capire il vero significato e ringrazi di tutto quello che possiedi senza rimpianti. Anche se difficile ma non impossibile, quindi forza non abbattiamoci non siamo mai soli, la vita è meravigliosa un dono, un privilegio non fermiamoci a noi stessi ma doniamo quello che siamo e quello che facciamo per rendere la nostra vita e di chi ti sta accanto piena, nessuno è migliore di qualcun altro ognuno a modo suo è speciale, qualcosa di grande lo puoi fare anche tu. Grazie.

Daniel De Rossi (socio del Club)

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