23 Dicembre 2025

Stella è nata a Cesena il 13 maggio del 2021, con una piccola macchia sul volto. Le viene subito diagnosticata la sindrome di Sturge-Weber. Una patologia congenita che interessa diversi sistemi dell’organismo, con manifestazioni che possono variare da persona a persona. Nella maggior parte dei casi la sindrome colpisce il cervello con epilessia farmaco resistente, ritardo cognitivo e psicomotorio più o meno grave.

Nicola e Ambra, i suoi genitori, hanno raccontato la loro storia pubblicata in  un articolo del Resto del Carlino per dare supporto ad altri genitori che vivono una situazione analoga. "Quello che è successo è un miracolo - dice il padre Nicola Casadei, 33 anni -. I medici avevano detto che Stella non avrebbe mai parlato, oggi, dopo l’operazione, parla e cammina. Dice l’alfabeto in tre lingue diverse, e nessuno glielo ha mai insegnato, conta fino a 200 e riconosce i numeri. È solare, gioiosa, le piacciono i cavalli e suona il pianoforte e il tamburo".                

Questa è la sua storia."Nostra figlia è una Stella scesa dal cielo, un miracolo della natura". Stella è una bambina di 4 anni e mezzo e ha metà cervello. Nel primo anno di vita ha affrontato un delicatissimo intervento, un’emisferectomia, per far cessare le crisi epilettiche causate da un rarissima malattia. Ora vive con un solo emisfero cerebrale, il sinistro. “Stella a tre mesi- racconta il padre- ha avuto la sua prima crisi epilettica, durata 15 minuti, mentre eravamo in piscina. Siamo corsi in ospedale e con i farmaci le crisi sono rientrate. Eravamo spaventati, ma non immaginavamo che dopo pochi mesi, le crisi epilettiche sarebbero diventate più lunghe, anche di un’ora e così frequenti da costringere i medici a mettere nostra figlia in coma farmacologico"."Passavamo giorni, notti, mesi in ospedale - dice il padre - i farmaci non stabilizzavano il problema. Mi sono rivolto all’associazione Sindrome di Sturge Weber in Italia.

Ci hanno spiegato che la malattia capita una volta ogni 50mila nascituri. Ci hanno dato una speranza: prima di allora non sapevo che si potesse vivere con metà cervello". La famiglia viene a sapere che in alcuni casi c’è la possibilità di fare un intervento chirurgico, solo nel caso in cui l’angioma (il tumore benigno presente a livello cerebrale che fa sì che le connessioni tra i due emisferi non funzionino) abbia colpito mezzo cervello, e l’altra parte sia sana. L’angioma era presente solo sull’emisfero destro. Il 9 febbraio 2022, quando Stella aveva quasi 9 mesi e pesava meno di 9 chili, arriva il giorno dell’intervento effettuato al Niguarda di Milano da un’équipe di 25 medici. "Alle 8.30 - dice Nicola - hanno portato nostra figlia in sala operatoria. Abbiamo vissuto quelle ore tra un’alternanza di paura e tensione, non battevamo ciglio, pregavamo solo. Finché, dopo dieci ore, ci hanno detto che l’intervento stava procedendo bene".

Stella dal giorno dell’operazione non ha più avuto crisi epilettiche e nel corso del tempo ha diminuito, fino a eliminare del tutto, i farmaci. "Inizialmente la bambina sembrava chiusa, ma ora ride moltissimo e dà abbracci a non finire. Il suo personaggio preferito è Olaf, il pupazzo di neve che ‘dà i caldi abbracci. Gli animali sono la sua più grande passione. Abbiamo cani e galline. Stella esce in cortile, guarda le galline e ride. Va a scuola e fa fisioterapia.

Raggiungere l’autonomia per lei non sarà facile, ma continueremo a combattere per questo".

23 Dicembre 2025

C'è un luogo dove la Speranza è presenza viva e quotidiana: l'ospedale.
Si respira ovunque, se si è capaci di percepirla. A volte è impercettibile, passa inosservata, altre volte è una presenza forte, ingombrante, quasi fisica.

Ci sono giorni in cui la speranza esplode incontenibile, deflagra come un fuoco d'artificio. Sono i giorni in cui ricevi la telefonata che annuncia la disponibilità di un fegato per quel paziente con cui hai lottato ogni giorno per mesi e per il quale, magari, stavi ormai perdendo la speranza. E invece, eccola che ritorna, più forte che mai. È la speranza di vedere crescere i propri figli, di poter accudire i propri genitori, di giocare con i propri nipoti, la speranza di avere un futuro.
La vedi accendere gli occhi stanchi del tuo paziente, dei suoi familiari e dei tuoi colleghi, che ogni giorno lavorano al tuo fianco. La speranza è motore per continuare con fiducia in questo lavoro, così bello ma anche così difficile, così pieno di sacrifici.

La speranza brilla anche quando gli esami di un paziente grave finalmente migliorano e lui riprende a parlarti, ti stringe la mano e ti ringrazia. Ma in realtà, sei tu a volerlo ringraziare, per aver riposto la sua speranza di salute in te, che ti senti così piccolo di fronte alla malattia.
Ci sono, invece, giorni in cui quella speranza sembra soffocare, come se venisse uccisa. Sono i momenti in cui devi comunicare una diagnosi terribile da sopportare. Allora vedi quella speranza spegnersi lentamente negli occhi del paziente e dei suoi familiari e vorresti tanto poter dire qualcosa che la riporti indietro, ma non puoi. Puoi solo cercare di esserci, consolare, condividere quel dolore così gigantesco, almeno un po'.

Sono i giorni più difficili in cui ti sembra di lavorare senza uno scopo. Poi, però, pensi che la speranza può ancora essere recuperata, ed è la speranza di non essere lasciati soli, di essere liberati dalla sofferenza e dal dolore fisico. È una speranza più amara, ma se la cerchi, in fondo c'è anche in quei momenti così disperati.
C'è infine un ultimo tipo di speranza, quella dolce e stanca che arriva di notte, quando la giornata sta finendo.

È la speranza di aver fatto del proprio meglio, di essere stata presenza per i pazienti e per i colleghi e soprattutto di aver contribuito a mantenere viva la speranza, anche solo per un po', anche solo per una persona.                                                                                  

di dottoressa Cinzia Simoni                                                                

28 Novembre 2025

Il cibo non è un semplice alimento indispensabile per il mantenimento della salute del nostro corpo ma è anche il tramite di relazioni affettive e sociali, di amicizia ed amore. Se ci pensiamo tutte le tappe fondamentali della nostra vita sono state festeggiate attorno ad un tavolo imbandito: lauree, matrimoni, battesimi e riunioni tra amici.  Ci nutriamo perciò  della relazione che il cibo crea con il nostro corpo ma anche con il tempo e le persone che amiamo.

Quando però “il tempo si fa breve” il pasto può diventare momento di conforto e stimolo emotivo. Ogni pasto si può trasformare in un momento di cura e gratificazione per i pazienti che affrontano le sfide della malattia. Proprio a partire da queste considerazioni la Fondazione Faro di Torino ha lanciato il progetto “Oltre il Gusto”. In collaborazione  con la Chef Dalia Rivolta gli operatori delle cucine degli Hospice saranno formati sull’arte della preparazione dei cibi per trasformare ogni pasto in un momento di “cura” e “gratificazione” per i pazienti che affrontano le sfide della malattia.

Dalia Rivolta torinese,classe 1990, ha fondato nel 2015 insieme alla madre la catena di gelaterie Nivà – Gelateria Tradizionale, presente in Italia, Francia e Portogallo e nel 2021 ha partecipato all’undicesima edizione di MasterChef Italia. Attualmente, lavora come chef, imprenditrice e consulente, portando avanti progetti che uniscono cucina, etica e impegno sociale. “Io mi sento - dice Dalia - un minuscolo granello di sale in questo vasto universo chiamato cibo. Ma il sale è ciò che esalta i sapori, che dà equilibrio, che trasforma un piatto da semplice a memorabile. Ed è così che voglio essere: piccola, forse, ma capace di fare la differenza, di aggiungere il giusto sapore alla vita”.