È un compito sempre più arduo scegliere di seguire Gesù. Mi sento indegna ma amata, e questa sensazione mi dà il coraggio di rispondere "sì" alle Sue proposte, che appaiono nella mia vita senza dover andare troppo lontano, ma proprio all'interno della mia famiglia. Sono circostanze che, se non avessi Lui come testimone, non potrei accettare e nelle quali non potrei restare come faccio ora; anzi, come facciamo, perché tutto questo coinvolge anche mio marito. Abbiamo capito che donarsi significa uscire da sé e, in qualche misura, rinunciare a sé per farsi dono alla persona amata.

Abbiamo una nipote disabile in carrozzina, seconda di tre fratelli. La sua mamma, moglie di mio figlio, è affetta da problemi di salute e ci ha spiegato che restare a casa aumentava il suo stato di stress, ha deciso quindi di allontanarsi dalla famiglia, (marito e figli), in modo definitivo. In questo periodo ha avuto l’occasione per farlo ed è andata via. Descrivere una sofferenza di tale portata è difficile e doloroso: senza il Suo aiuto non avremmo potuto affrontare questo dramma. Cristo ha affrontato la Sua missione con coraggio, umiltà e amore, ed è a questi sentimenti che facciamo riferimento per vivere la nostra. Capita che ci siano momenti di sconforto, di sfiducia e sentimenti negativi che provengono dal maligno, ma Cristo, che ci ama al di sopra di ogni altra cosa, interviene attraverso lo Spirito Santo per liberarci dalla desolazione, rinfrancarci, consolarci e spronarci a proseguire nel nostro cammino.

Ho bisogno di condividere con i miei amici le mie esperienze; essi sono il dono che il Signore mi ha fatto in questo momento difficile della mia vita. Offro questa dolorosa esperienza a Lui, la pongo sotto la croce e, come disse Sant’Agostino: “Chi non vede la meta del suo cammino si attacchi alla croce ed essa lo porterà”.

Il dono della vita che ho ricevuto gratuitamente mi riporta alla memoria la gratuità del donare, a mia volta, tutto ciò che mi viene chiesto in nome dell’Amore che ricevo da Dio.

Signore, aiutami ad accogliere la tua chiamata affinché, riconoscendo la gratuità del Tuo amore, io possa seguire la missione che mi hai affidato.

 

di Chiara e Antonio

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A Bologna è nato un ambulatorio per adulti Down. Per Gian Luca Pirazzoli, geriatra, ha avuto una intuizione che è diventata un progetto ospedaliero funzionante. Se tutti gli sforzi che si fanno con le persone affette da Sindrome di Down è quella di aiutarli in una crescita armonica personale e sociale come si può continuare a curarli come “eterni bambini” nei reparti di pediatria?

Il progetto che è approdato all’IRCCS Bellaria, nella Clinica Neurologica, (l’unico centro analogo si trova al Gemelli di Roma) usa il metodo della valutazione multidimensionale cioè si guarda il paziente in modo globale e gli si vuol bene. Dice Pirazzoli: “Se tu vuoi bene a una persona, la guardi tutta: chi è, con chi vive, cosa fa, cosa sogna. Non puoi essere neutro, come a volte ci insegna il mondo. La neutralità non è un valore aggiunto: è una distanza e con loro non funziona".

In questo ambulatorio si accolgono i ragazzi dai diciannove anni in su e si ricostruisce la loro vita: la parte cognitiva, la salute fisica, le relazioni, il lavoro, lo sport. Si eseguono controlli, approfondimenti. La rete di collaboratori – cardiologi oculisti, nutrizionisti, ortopedici – è scelta con cura: “non basta la competenza. Devono condividere lo sguardo di cura globale, volendogli bene”. Tre sono i punti fermi che lo hanno ispirato a partire dall’esperienza di Jérôme Lejeune (medico e genetista francese che per primo ha individuato la causa genetica della Sindrome di Down, oggi venerabile).

Il primo è la fiducia nella ricerca: «Se non pensiamo che una scoperta sia possibile, non la faremo mai. La scienza nasce da un atto di speranza». Il secondo è il desiderio di migliorare la vita dei pazienti, “senza camice”: «Andare al compleanno di uno che sta facendo fatica fa parte della cura. Camminiamo insieme e studiamo per loro. Non per cambiare chi sono, ma per aiutarli ad affrontare i loro limiti». Il terzo è il rifiuto dell’idea che non vadano curati: «Sono meravigliosi, creano un clima bello e affettuoso intorno a loro. Ma è innegabile che abbiano dei limiti. Dire che non vanno curati è una forma di abbandono. Noi amiamo il paziente e odiamo la malattia».

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A marzo 2026 a Madrid in un incontro dell’Happening organizzato dagli studenti dell’Università Atlantida tra i relatori spiccava la presenza di Maria del Mar Garcia Garrido. Maria è una giornalista affetta dall’età di sei anni da una forma di leucodistrofia. Le sue giornate sono scandite da terapie riabilitative fisiatriche e respiratorie ma non trascura mai il suo lavoro, anzi la sua vocazione di comunicatrice sia alla radio che su social media.

In particolare conduce un programma su Radio Maria legato ai problemi delle persone con disabilità. Sempre più aumentano i casi di richiesta di eutanasia legale da parte di persone sofferenti e con i più diversi vissuti e aumentano le domande che rendono il cuore inquieto. C’era un’altra possibile scelta? Come stare accanto a chi vive quella situazione trovando il coraggio di promettere più vita che morte? Maria ogni giorno ci dà la sua risposta. Proprio in un’ intervista radiofonica ha detto: “A prima vista, potrebbe sembrare che io non faccia molto, ma la verità è che faccio più della media. Fin da piccola ho imparato a sfruttare al massimo ogni secondo e, dove tutti gli altri vedono difficoltà, io vedo opportunità. C'è una frase che mi è stata insegnata da bambina e che tutti dovrebbero tenere a mente: “Non soffermarti su ciò che hai perso, ma concentrati su ciò che devi ancora fare”. Ed è esattamente quello che faccio. La mia vita sembra limitata, ma io mi vedo illimitata, ed è così che dovremmo vederci, perché non sappiamo fin dove possiamo arrivare”.

“Finché c’è vita, dobbiamo viverla. La vita è un dono e non possiamo sprecarla. Ho periodi di grande dolore, ma ho anche una famiglia meravigliosa, amici incredibili e una fede che mi accompagna ovunque io vada.” “Ognuno di noi ha una missione in questa vita; siamo strumenti di Dio. Credo che con la mia malattia io possa aiutare gli altri e mostrare loro cose che non hanno ancora sperimentato, condividere esperienze di vita di inestimabile valore. Sono pienamente consapevole della mia malattia e credo che questa vita, che è una sola, debba essere vissuta appieno”. 

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