30 Settembre 2025

Il mio spunto è un meraviglioso libro di Karl Taro Greenfeld, “Fratello unico”. Chi è madre o padre di una persona con autismo può avere una visione differente rispetto a una sorella o a un fratello, prima di tutto perché in quest’ultimo caso si cresce insieme alla propria sorella o al proprio fratello, si trascorre infanzia, adolescenza e giovinezza osservando altri parametri di infanzia, adolescenza e giovinezza.

Tu cresci ascoltando racconti di altri fratelli o sorelle che imparano a parlare, imparano a mangiare da soli o a lavarsi, a comunicare i propri bisogni e i propri desideri, a fare i capricci e ad arrabbiarsi con te per qualche motivo preciso, discutendo e litigando. Invece tuo fratello non parla, non comunica, non gioca con te, si arrabbia apparentemente senza motivo, ti aggredisce senza voler litigare, magari rompendoti oggetti o strappandoti libri.

La storia di Giuseppe è complessa e articolata, ma non è quello che voglio raccontare qui. Voglio raccontare invece cosa mi ha permesso di diventare una donna grata e in ascolto della vita: l’amore dei miei genitori. In una situazione giornaliera di grandi precarietà emotive e di enormi difficoltà gestionali, non ho mai percepito mancanze affettive: tutto mi è stato permesso, di quello che sapevo chiedere con parsimonia e lungimiranza. Ho avuto la possibilità di studiare, di frequentare tantissimi amici, di viaggiare, di essere sempre a contatto con un mondo che mi tendeva la mano. Ho saputo scegliere le cose giuste per me, perché sapevo ponderare i miei desideri, in rapporto a ciò che i miei genitori avrebbero potuto darmi. Non ho chiesto cose impossibili, ma cose giuste, e loro me le hanno date.

Questo è stato stimolo, speranza, gioia e riconoscenza. Era impossibile non restituire bellezza e positività: quello che Giuseppe non poteva dare loro, lo avrei dato io, senza limiti o remore.

La musica mi ha aiutata (sono pianista e insegnante di conservatorio), ma se non avessi avuto chi mi ha insegnato ad ascoltare me stessa e a osservare le dinamiche in cui mi trovavo immersa, non avrei potuto diventare la persona che sono. Spesso mi imbatto con persone che si arrabbiano facilmente, che scattano per qualsiasi piccola incomprensione senza avere la pazienza di ascoltare prima di giudicare o di intervenire, in qualsiasi contesto: per strada, in un ufficio, al supermercato, sul lavoro. Vorrei comunicare loro che è bellissimo avere la capacità di aspettare, di osservare in silenzio, di ascoltare anche quando sembra che tutto ti porti ad una reazione immediata, inevitabile, istintiva.

Questo nasce dall’insegnamento alla pazienza, che può venire solo da chi ti ama e ti dimostra che fa fatica, in silenzio. E la speranza nasce proprio dall’essere amati. Grazie mamma Rita, grazie papà Antonio.

di Sabrina Dente

06 Agosto 2025

Fulvio De Nigris, membro del direttivo del Club, ha riflettuto sulla vicenda di Laura Santi, la giornalista che ha scelto il suicidio assistito. Le note che ha condiviso pubblicamente sono umanissime, ci hanno colto nel vivo e crediamo interroghino tutti, eccovele:

È da giorni che ci penso e sento il silenzio dentro di me. Provo rispetto profondo per la scelta di Laura Santi, che commuove e ci mette davanti al mistero del dolore e della libertà individuale. Ma come collega giornalista sento il dovere di non tacere per le migliaia di persone che ogni giorno combattono una malattia, che scelgono - o non possono che scegliere - la vita, la cura, l’accompagnamento, anche nel dolore. 
Il dubbio di vivere attraversa tutti, ma più forte resta in me il dubbio che chi non può parlare venga dimenticato. Chi non ha voce - perché in coma, in stato di minima coscienza, affetto da disabilità gravissime - rischia di essere cancellato dal dibattito pubblico.

E se tutte le battaglie vanno rispettate, provo un senso di disagio davanti all’immagine di un gruppo sorridente, capeggiato da Marco Cappato, che porta in Parlamento gli scatoloni con le firme per il referendum sull’eutanasia.
Non è il fine a imbarazzarmi, ma la spettacolarizzazione. Il dolore non è una campagna, la libertà non è uno slogan. Il fine vita merita riflessione profonda, ma non può schiacciare — né oscurare — il durante la vita. I diritti di cura, accompagnamento, dignità e cittadinanza devono essere garantiti prima di tutto a chi non ha voce. Perché anche nel silenzio c’è vita.

E in quella vita c’è ancora una forma di speranza.

06 Agosto 2025

Sono mamma di un ragazzo con Sindrome Down orgogliosa da sempre di esserlo per tutto quello che mi ha fatto scoprire. Non sono state fatte indagini prenatali, perché per me un figlio sarebbe stato accolto come un figlio, una persona prima di tutto. Il giorno dopo la sua nascita io e mio marito ci siamo rinnovati intenzioni e promesse verso di noi e verso l’altro figlio.

Naturalmente al suo arrivo il primo pensiero è di proiettarsi nel futuro e nonostante la conoscenza della Sindrome, voler a tutti i costi immaginare la sua crescita. E’ il primo pensiero del mattino e l’ultimo della sera. Ma quando ti accorgi che il futuro di ognuno di noi è impossibile conoscerlo, allora vivi giorno per giorno, attimo per attimo, tutti i processi della crescita e di quel percorso lento in cui si apprezzano tutti i particolari che sono sfuggiti con l’altro figlio, dalla meraviglia del camminare a quella di fare una cosa da solo,dalle prime parole e tantissimo altro ancora.

Mio figlio mi ha insegnato ad apprezzare ritmi di vita più lenti che noi presi dalla frenesia del quotidiano a volte non contempliamo e poi la spontaneità e la bellezza della vita, sì perchè al loro sguardo non sfugge proprio nulla, apprezzando ad esempio un cielo stellato o un tramonto ricco di penellate di colore diverso. La fiducia è molto importante in un cammino di crescita perchè ti dà la tranquillità di collaborare, osservare e nello stesso tempo di intervenire al fine di migliorare le situazioni. Ma per fare questo bisogna essere sempre sul pezzo, camminare a fianco del proprio figlio per affrontare dal nido e alla scuola materna, elementare, media e superiore tutto il cammino necessario per il suo apprendimento e tutto quello che verrà dopo …. però è importante favorire le relazioni con tutti, soprattutto far capire agli altri genitori le difficolta’ perché ci sia piena accoglienza e quel figlio possa essere non un problema o un rallentamento ma un arricchimento per tutti.

Questo, ve lo assicuro, è possibile perché l’ho vissuto in prima persona con ottimi risultati. Ma c’è ancora molto da fare. Ognuno nella società deve fare la propria parte per l’inclusione dei nostri figli disabili, saperli guardare, ascoltarli e apprezzare le loro capacità valorizzandole per abbattere ogni pregiudizio.

Voglio immaginare un futuro per i miei figli, dove ognuno di loro possa percorrere la propria strada e il loro progetto di vita, ma che soprattutto diano il meglio di se stessi e possano essere felici. Un grazie alla mia grande famiglia e a tutte ma tutte le persone che sono presenti nel cammino di mio figlio.

di Antonella Cibin